Plötzliche Fieberschübe, schwere Kopf- und Bauchschmerzen – und am nächsten Tag ist alles wieder vorbei. Für Kinder mit einer autoinflammatorischen Erkrankung ist das oft Alltag. Zu ihrer seltenen Krankheit kommen dann meist noch Probleme in der Schule wegen der vielen Krankmeldungen und ein hoher psychischer Druck. Das Team des Autoinflammatorischen Zentrums kümmert sich um sie und ihre Familien. Wir unterstützen diese wichtige Arbeit über Spendengelder.

„Man sieht den Kindern ihre Krankheit oft nicht an“, sagt Diplompädagogin Gabi Erbis. „Oft glauben ihnen Klassenkameraden oder Lehrer nicht, dass sie tatsächlich krank sind und das kann natürlich zu einer Reihe von Problemen führen“, weiß sie. Erbis betreut in der Kinderklinik Tübingen Kinder mit Rheuma und den sogenannten autoinflammatorischen Erkrankungen. Meist genetisch bedingte Störungen, die dafür verantwortlich sind, dass sich im Körper der betroffenen Kinder Entzündungsvorgänge abspielen, ohne einen Infekt oder eine Allergie. Die Kinder haben dann neben Fieberschüben oft Gelenkschmerzen, sind extrem müde und bekommen oft Probleme mit den Augen. „Es besteht die Gefahr zu erblinden und auch zu einer Niereninsuffizienz kann es kommen“, sagt Erbis.

Trotz einer mittlerweile effektiven medizinischen Behandlung ergeben sich im Leben mit der seltenen Kranheit eine Menge an Folgeproblemen – durch die Unbekanntheit und Unsichtbarkeit der Krankheit. Neben all den körperlichen Beschwerden leiden viele der jungen Patienten deshalb unter psychischem Druck. Dies macht eine Versorgung durch ein interdisziplinäres Team sehr wichtig.

Viele haben, wenn sie in die Kinderklinik nach Tübingen kommen, schon eine lange Suche hinter sich.

„Einige der betroffenen Familien haben, wenn sie in die Kinderklinik kommen schon eine lange und belastende Zeit der Suche hinter sich“, sagt Erbis. Der Suche nach einem Arzt, der weiß, was dem Kind fehlt. Die Diagnostik ist nicht einfach. Und bis es tatsächlich eine Diagnose gebe, komme es nicht selten vor, dass die Familien beispielsweise mit dem Jugendamt in Kontakt kämen, weil die Kinder aufgrund ihrer Krankheit oft viele Tage im Unterricht fehlen.

„Die Angst, dass man einem nicht glaubt, kann einen Menschen sehr verändern“, weiß Gabi Erbis aus Erfahrung. Sie unterstützt die Kinder und ihre Eltern beim Umgang mit dieser Angst. Sie hilft aber auch bei Problemen mit den Behörden, Stigmatisierung und allen anderen Belastungen, die durch die Krankheit auf die Familien wirken. „Nicht selten sind auch gleich mehrere Familienmitglieder betroffen, da es sich um eine genetisch bedingte Erkrankung handelt“, erklärt Erbis. Schwierig wird es auch, wenn die Eltern ihren Beruf aufgeben müssen, weil sie sehr viel Zeit bei ihren kranken Kindern zu Hause verbringen müssen. „Dann kommen sehr schnell finanzielle Sorgen dazu“.

Das Durchhaltevermögen und die Tapferkeit der Kinder sind beeindruckend.

„Die Zahl der Kinder, die in Tübingen mit einer autoinflammatorischen Krankheit behandelt werden, steigt“, sagt Erbis. Aus diesem Grund und weil für die Familien eine umfangreiche psychosoziale Betreuung sehr wichtig ist, bekommt sie seit kurzem Unterstützung von Melanie Langer.

Langer ist ebenfalls studierte Pädagogin und kümmert sich um die sozialrechtliche und psychosoziale Beratung der Familien. „Quasi fast um alles, was die Familien bewegt, aber nichts mit der medizinischen Betreuung zu tun hat“, sagt sie. Die 28-Jährige hat nach einer Ausbildung zur Erzieherin und dem Pädagogikstudium drei Jahre lang ein chronisch krankes Mädchen betreut und ist in der Kinderklinik nun Teil des Teams des Sozialpädiatrischen Zentrums. Sie unterstützt dort Kinder mit Nierenerkrankungen und mit einem Stellenanteil von 50 Prozent übernimmt sie die Betreuung von Kindern mit Rheuma oder einer autoinflammatorischen Erkrankung. Ihre Stelle finanzieren wir über Spenden. Was Melanie Langer während der erste Tage ihrer wichtigen Arbeit am meisten beeindruckt hat: „Das Durchhaltevermögen und die Tapferkeit der Kinder. Viele kommen immer wieder in die Klinik und haben oft Schmerzen. Sie machen aber trotzdem immer weiter und denken positiv. Es ist schön, wenn ich ihnen ein bisschen dabei helfen kann.“

Foto: Julia Klebitz