HILFE FÜR KRANKE KINDER hat das Filmprojekt zum Thema heimparenterale Ernährung und chronisches Darmversagen unterstützt und die Übersetzung der Untertitel ins Deutsche finanziert.

„Der ursprünglich französische Film ist sowohl für Patienten und ihre Familien als auch für medizinisches Fachpersonal empfehlenswert“, sagt Dr. Johannes Hilberath, Leiter des Zentrums für Chronisches Darmversagen und Intestinale Rehabilitation der Uni-Kinderklinik Tübingen. Er hatte gemeinsam mit Professor Silvio Nadalin, stellvertretender Ärztlicher Direktor der Universitätsklinik für Allgemeine, Viszeral- und Transplantationschirurgie Tübingen, angeregt, den französischsprachigen Film „Live (almost) like others“ mit deutschen Untertiteln zu versehen und so einem hiesigen Publikum zugänglich zu machen. Johannes Hilberath selbst hat die Übersetzung vorgenommen, HILFE FÜR KRANKE KINDER hat die Untertitelung finanziert.

Der Film begleitet und interviewt Patienten (Kinder und Erwachsene) mit chronischem Darmversagen in Ihrem Alltag. Die Patienten, welche entweder heim-parenteral  ernährt werden oder darmtransplantiert wurden, schildern ihre Situation, geben Einblick in ihr Familienleben und richten das Wort auch direkt an andere betroffene Familien und Patienten, um ihnen Mut zuzusprechen oder Tipps zu geben. Auch Ärzte kommen zu Wort und erklären ein paar medizinische Hintergründe. Der Film (im Original „Vivre (presque) comme les autres“) hat offenbar sehr positives Feedback insbesondere auch von Patienten bekommen und wird von einigen Fachgesellschaften empfohlen. Er soll auch in anderen Sprachen untertitelt werden.

Wir empfehlen allen Interessierten, sich die knapp einstündige Dokumentation auf Youtube anzusehen: Live (almost) like others.

Dank der Unterstützung durch den PCT e.V. um Martina Steinbrenner konnte für die Tübinger Kinderintensivstation eine neue, hochmoderne Lungensimulationspuppe angeschafft werden. „LuSi“ ist die erste Lungen-Simulations-Puppe in Deutschland.

Der neue Trainings-Simulator „LuSi“ sieht äußerlich täuschend echt wie ein schwer krankes Neugeborenes aus. Er ist 2,5 Kilogramm schwer, atmet selbstständig und verfügt sogar über eine realistische Körpertemperatur. Und ist die erste Lungen-Simulations-Puppe in Deutschland.

Dass sie voller hochmoderner Technik und Software steckt, sieht man der Puppe von außen nicht an. Mit der innovativen Weiterentwicklung der bisher gebräuchlichen Simulatoren können die Pflegekräfte und Ärztinnen und Ärzte auf der Kinderintensivstation ab sofort unter noch realistischeren Bedingungen üben, wie schwerst kranke Neugeborene optimal beatmet werden.

Über einen Laptop werden während des Trainings verschiedene vorprogrammierte Szenarien abgespielt. Dadurch werden nun erstmalig sowohl die Maskenbeatmung als auch verschiedene Formen invasiver und nicht-invasiver Beatmung simuliert und unter realistischen Bedingungen direkt auf der Station trainiert. Es kommen dabei alle im klinischen Alltag zur Verfügung stehenden Beatmungsgeräte und -hilfen direkt am Simulator zum Einsatz. Dadurch wird das Training von den Teilnehmenden als absolut realistisch empfunden – und führt zu einer entscheidenden Verbesserung des Lernerfolgs.

„Dass die Schulung unserer Mitarbeiter ab sofort im Rahmen höchst realistischer Szenarien erfolgen kann, ist ein erheblicher Beitrag für die weitere Erhöhung der Patientensicherheit und eine deutliche Verbesserung in unserem Ausbildungsstandard“, freut sich der leitende Oberarzt der Tübinger Kinderintensivstation, Dr. Matthias Kumpf. „Es ist eine große Freude, unsere Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter mit Hilfe der neuen Puppe zu schulen – und zu sehen, wie rasch sie ein tieferes Verständnis für schwierige Beatmungssituationen bekommen!“

Ganz besonders profitieren von den Trainings die Mitarbeitenden der Kinderklinik, die sich in der Palliativversorgung um die daheim oder in Pflegeinrichtungen beatmeten Kinder kümmern. „Die 17.000 Euro sind wirklich extrem gut angelegt“, bedankt sich Dr. Kumpf bei allen Freunden und Förderern des Vereins für die tolle Unterstützung. Und auch wir danken Ihnen allen von ganzem Herzen, dass durch Sie diese Anschaffung möglich wurde.

Das realistische Training mit der hochmodernen Lungen-Simulations-Puppe ist ein erheblicher Beitrag für die weitere Erhöhung der Patientensicherheit. (Foto: Thomas Hassel)

HILFE FÜR KRANKE KINDER hat verschiedene Musikinstrumente für die Kinderintensivstation der Uni-Kinderklinik Tübingen finanziert. Insbesondere in der Betreuung von Kindern mit dem sogenannten Intensiv-Delir kommen diese zum Einsatz.

„Wir haben verschiedene Vorgehensweisen, um ein Intensiv-Delir zu vermeiden oder zu lindern“, erklärt Heilerziehungspflegerin Andrea Koch. Wichtige Aspekte hierbei sind Orientierungspunkte wie Mobiles, Spieluhren, ein geregelter Tag-Nacht-Rhythmus und die Möglichkeit, zur Ruhe zu kommen und Geborgenheit zu erfahren. HILFE FÜR KRANKE KINDER hat nun verschiedene Musikinstrumente wie ein „Koshi“-Klangspiel und eine Zungentrommel finanziert, die besonders Babys und Kleinkindern helfen, sich zu entspannen. „Die beruhigenden Klänge zeigen unmittelbar Wirkung: Die Kinder kommen zur Ruhe, finden leichter in den Schlaf und fühlen sich geborgen.“

Ein Intensiv-Delir kann mehrere Ursachen haben – beispielsweise wird es hervorgerufen durch Medikamente, die Patienten vor und nach einer Operation bekommen müssen. Bei einem Intensiv-Delir können sich die kleinen Patienten oft nicht mehr orientieren – sie wissen nicht mehr, wo sie sind oder ob es Tag oder Nacht ist. Dadurch können Angstgefühle hervorgerufen werden. Andrea Koch betreut diese Patienten deshalb dahingehend, dass sie ihnen viel Zuwendung gibt, Orientierungspunkte schafft und je nach Bedarf am Stationsgeschehen teilhaben lässt oder lieber etwas abschirmt, damit sie zur Ruhe finden können.

Heilerziehungspflegerin Andrea Koch betreut Kinder mit sogenanntem Intensiv-Delir: Geborgenheit, Orientierung und Zuwendung sind besonders wichtig für die kleinen Patienten. (Foto: Philipp Nährig)

HILFE FÜR KRANKE KINDER hat zwei Schulungspuppen für die kinästhetische Weiterbildung der Pflegekräfte finanziert.

Verspannte Schultern, schmerzender Nacken und zwickender Rücken – fast Jede und Jeder kennt die unangenehmen Folgen, wenn man oft schwer tragen oder heben muss. Pflegekräfte im Krankenhaus müssen jeden Tag Patienten in ihrer Bewegung unterstützen, vom Bett in den Rollstuhl heben oder während Untersuchungen stützen. Deshalb ist es besonders wichtig, Fehlbelastungen zu vermeiden und schonende Bewegungsabläufe zu verinnerlichen: hier setzt die Kinästhetik, die Lehre des Bewegungsempfindens, an.

HILFE FÜR KRANKE KINDER fördert kinästhetische Schulungen für die Pflegekräfte: Der Kinderkrankenpfleger Antonio De Rosa ist zertifizierter Kinästhetik-Trainer und gibt regelmäßig Kurse für die Kolleginnen und Kollegen in der Kinderklinik und leitet bei Bedarf auch Patienteneltern an. Seine Weiterbildung hat HILFE FÜR KRANKE KINDER finanziert. Um die Schulungen realitätsnah durchführen zu können, hat er nun über Spendenmittel zwei spezielle Kinästhetik-Schulungspuppen bekommen. Sie sind in Größe, Gewicht und Beweglichkeit Kindern im Alter von einem Jahr und einem Neugeborenen nachempfunden.

„Das Ziel ist, die Kinder in die Bewegungsabläufe so einzubinden, dass die Eltern und die Pflegekräfte möglichst wenig Gewicht halten müssen und dabei die Kinder das Gefühl bekommen, selbstwirksam am Bewegungsablauf teilhaben zu können“, erklärt Antonio De Rosa. „Dadurch werden die Patienten oft ruhiger und fühlen sich geborgen.“ In seinen Kursen lernen De Rosas Kollegen zum einen, die eigenen Bewegungen möglichst schonend für sich auszuführen, andererseits den Patienten Sicherheit zu vermitteln und deren Eltern Tipps für schonende Bewegungsabläufe geben zu können. Besonders Eltern von mehrfach beeinträchtigten Kindern profitieren hiervon – sie müssen ihre Kinder oft bis ins Teenageralter stützen und heben.

„Zur Kinästhetik gehört aber auch, Patienten beispielsweise nach einer Operation möglichst schmerzfrei zu positionieren oder schonend wieder zu mobilisieren“, sagt De Rosa. „Die speziellen Schulungspuppen sind ein richtig wichtiger Baustein für unsere Arbeit – und etwas ganz Besonderes: gerade die Neugeborenen-Puppe haben nicht viele Kinästhetik-Trainer zur Verfügung. Dabei ist das kinästhetische Handling von Babys für junge Eltern, Pflegekräfte und die Kinder selbst sehr wertvoll.“

Kinderkrankenpfleger Antonio De Rosa schult das Klinikpersonal und Patienteneltern in Kinästhetik – Schmerzen durch Fehl- oder Überbelastungen können so vermieden werden. (Foto: Karoline Niethammer)

HILFE FÜR KRANKE KINDER hat für das Zentrum für chronisches Darmversagen und Intestinale Rehabilitation eine Schulungspuppe finanziert. Eltern und Angehörige schwer kranker Kinder werden damit geschult und erlangen Sicherheit im Umgang mit einem Katheter.

Kinder mit chronischem Darmversagen können Ihren Bedarf an Flüssigkeit und Nährstoffen, um zu wachsen, zu gedeihen und sich optimal zu entwickeln, nicht ohne Unterstützung decken. Über einen Zeitraum von Monaten bis zu vielen Jahren sind diese Kinder abhängig von Infusionen über einen Katheter.

Die korrekte und vor allem sterile Versorgung des Katheters kann in solchen Fällen lebenswichtig sein. Damit Eltern und Angehörige optimal auf die Pflege zuhause vorbereitet sind, hat HILFE FÜR KRANKE KINDER ein lebensnahes Katheter-Modell finanziert. Eltern können daran effektiv den Umgang mit dem Katheter lernen und Berührungsängste abbauen. Zudem vermittelt das Training das Gefühl von Sicherheit und nimmt den Eltern mögliche Ängste. Die Schulungspuppe kostete rund 1.160 Euro.

An dem Katheter-Modell kann die Pflege des Katheters für zuhause geübt werden. Für Eltern bedeutet das wichtige Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung ihres Kindes. (Foto: Karoline Niethammer)

HILFE FÜR KRANKE KINDER finanziert seit 2019 die Freistellung für zwei Kinderkrankenschwestern in der Neonatologie, die Frühchen-Mütter beim Aufbau einer guten Stillbeziehung beraten.

Wenn ein Baby zu früh zur Welt kommt, machen sich viele Eltern große Sorgen: Geht alles gut, ist unser Kind gesund, wie lange müssen wir im Krankenhaus bleiben? Zusätzlich zu dieser Unsicherheit sind die Mütter oft auch körperlich mitgenommen, müssen sich erst einmal erholen.

„Das Wichtigste bei unserer Arbeit ist dann, die Mütter zu ermutigen – und sie darüber aufzuklären, wie sie die Milchbildung anregen können“, sagt Edith Geiger. Sie ist Kinderkrankenschwester in der Tübinger Neonatologie und seit 2020 ausgebildete Stillberaterin. Ihre Kollegin Melitta Gärtner hat bereits 2013 ihre Fortbildung zur Stillberaterin abgeschlossen. 
Gemeinsam unterstützen sie frischgebackene Mütter dabei, eine gute Stillbeziehung zu ihren Babys aufzubauen.

HILFE FÜR KRANKE KINDER finanziert seit 2019 die Freistellung von je 25% für die beiden Stillberaterinnen, damit diese wichtige Beratung angeboten werden kann.
„Eine funktionierende Stillzeit ist für Mütter wie Kinder unheimlich bedeutsam – die neurologische und kognitive Entwicklung der Kinder verläuft dann deutlich besser“, betont Melitta Gärtner. Oft seien junge Mütter verunsichert und würden sich nicht immer trauen, ihre vielen Fragen zu stellen. „Wir beraten auch zu Themen wie Ernährung, Medikamenteneinnahme sowie bei Komplikationen wie Milchstau oder Brustentzündung.“

Beide Stillberaterinnen arbeiten auch als Kinderkrankenschwestern auf den Stationen der Neonatologie und kennen die Kinder. So können sie individuell auf die Familien eingehen. „Früher musste alles nebenbei passieren, das war oft schwierig mit dem Pflegealltag zu vereinbaren“, erzählt Melitta Gärtner. Die Freistellung gibt ihnen nun die Möglichkeit, sich Zeit zu nehmen und damit die nötige Ruhe und Sicherheit zu vermitteln.

Über dieses und andere Projekte in der Kinderklinik lesen Sie auch in unserer aktuellen Informationsbroschüre (PDF).

Edith Geiger berät junge Mütter zum Aufbau einer funktionierenden Stillbeziehung und vermittelt Sicherheit. (Foto: Karoline Niethammer)

Neue Matten helfen auf der Tübinger Kinderintensivstation, die kleinen Patienten früh zu mobilisieren, Druckstellen zu vermeiden und bei der optimalen Lagerung bei Atembeschwerden. HILFE FÜR KRANKE KINDER hat die eigens entwickelten Matten finanziert.

Auf der Kinderintensivstation kommen nun spezielle „Simoba“-Matten zum Einsatz: Sie wurden gemeinsam mit MH-Kinästhetic-Trainern eigens entwickelt. Die Matten helfen dabei, Druckstellen zu vermeiden, stützen den Körper optimal und sind dabei formstabil. Sie sind bei der Mobilisation einsetzbar, geben Halt und räumliche Orientierung. Insbesondere nach einer Vollnarkose ist dies wichtig, damit die kleinen Patienten sich möglichst schnell wieder zurechtfinden. Zudem können sie Kinder gut stützen und dadurch auch in der Atemtherapie eingesetzt werden. HILFE FÜR KRANKE KINDER hat zehn Matten für insgesamt rund 1.300 Euro finanziert.

Über dieses und andere erfolgreich umgesetzte Projekte lesen Sie in unserer aktuellen Informationsbroschüre (PDF), die Sie auch unter Kontakt finden.

Die eigens entwickelten Matten unterstützen die kleinen Patienten auf der Kinderintensivstation optimal. (Foto: Karoline Niethammer)

HILFE FÜR KRANKE KINDER und der Förderverein für Frühchen Lichtblick e.V. haben mobile Milchpumpen für die Tübinger Neonatologie finanziert: Diese Pumpen könen direkt am Patientenbett genutzt werden und schenken damit den Müttern mehr Zeit bei ihrem Kind.

Mehr Zeit bei ihrem Kind haben nun die Mütter in der Neonatologie: HILFE FÜR KRANKE KINDER hat gemeinsam mit Lichtblick e.V. mehrere sogenannte Bedside-Pumpen angeschafft. Die mobilen Milchpumpen können von der Mutter am Patientenbett genutzt werden und sparen damit Zeit – die Mutter muss nicht in das separate Abpumpzimmer gehen, sondern kann bei ihrem Kind bleiben. „Der positive Effekt zeigt sich konkret in Millilitern: Die körperliche Nähe zum Kind regt die Milchbildung zusätzlich an“, betont Professor Dr. Christian Poets, Geschäftsführender Ärztlicher Direktor der Kinderklinik und Ärztlicher Direktor der Neonatologie. HILFE FÜR KRANKE KINDER hat anteilig Kosten in Höhe von 2.213,40 Euro übernommen.

Dieses und andere erfolgreich umgesetzte Projekte lesen Sie in unserer aktuellen Informationsbroschüre unter Kontakt.

Das Team der Neonatologie freut sich über die neuen mobilen Milchpumpen. (Foto: Karoline Niethammer)

HILFE FÜR KRANKE KINDER hat für die Neuropädiatrische Station einen Kleinkind-Stehständer und einen Spezial-Rollstuhl angeschafft, die Kinder mit neuromuskulären Erkrankungen unterstützen. Die Geräte werden in der Physiotherapie genutzt, können von den Familien hier aber auch ausprobiert und ausgeliehen werden.

Kinder mit Erkrankungen wie zum Beispiel Spina bifida, spastischer Cerebralparese oder Spinaler Muskelatrophie brauchen je nach Schweregrad Unterstützung, um in den Stand zu gelangen. Denn die regelmäßige Belastung der Gelenke ist unerlässlich, um ein gesundes Knochenwachstum zu fördern und Kontrakturen vorzubeugen – Bewegungseinschränkungen, die durch verkürzte Muskeln und Sehnen entstehen.

HILFE FÜR KRANKE KINDER hat nun einen medizinischen Kleinkind-Stehständer finanziert, der in der Neuropädiatrischen Station verortet ist: Kinder, die im Begriff sind, das Stehen zu erlernen oder die sich aufgrund ihrer Muskelschwäche nicht aus eigener Kraft aufrichten können, können mithilfe dieser Stütze aufrecht stehen und dabei ihre Motorik und Muskeln trainieren. Sie kann für Kinder im Alter von ca. einem bis fünf Jahren angewendet werden.

„Der Stehtrainer lässt sich schnell individuell an verschiedene Kinder anpassen – so können hier im stationären Rahmen viele Kinder erste Erfahrungen mit dem Stehen machen“, erklärt Eva Jansen, die als Physiotherapeutin in der Neuropädiatrischen Station arbeitet. „Zudem wird das Atmen erleichtert und die Kinder können ganz anders mit uns und ihren Eltern interagieren“, ergänzt ihre Kollegin Esther Maihöfer.

HILFE FÜR KRANKE KINDER hat zudem ein spezielles Kinderfahrzeug finanziert, das Kinder mit einer neuromuskulären Erkrankung therapeutisch unterstützt und dabei spielerisch die Selbstbestimmtheit fördert.

Der knallorange Flitzer sieht wie ein lustiges Spielgerät für Kleinkinder aus – fast ein ganz normales Rutschauto. Doch in dem Gefährt steckt viel mehr: Je nach motorischer Fähigkeit können muskulär erkrankte Kinder zwischen einem und vier Jahren damit rollen, rutschen, trippeln oder krabbeln. Der gesamte Bewegungsapparat wird aktiviert und motorische Fähigkeiten sowie das dynamische Gleichgewicht der kleinen Patienten werden gestärkt.

„Die Kinder erlangen durch den Spezialrolli eine frühe selbstbestimmte Mobilität“, erläutert Esther Maihöfer. Sie könnten das Fahrzeug sowohl sitzend als auch in der Bauchlage nutzen. „Das bietet schon sehr kleinen Patienten die Möglichkeit, sich eigenständig fortzubewegen.“ Eva Jansen ergänzt: „Durch die Bodennähe des Fahrzeugs ist es den Kindern teilweise möglich sich ohne fremde Hilfe reinzusetzen und spielerisch erste Erfahrungen mit einem Rollstuhl zu machen.“

Beide Geräte werden therapeutisch genutzt und können von Familien in den Physiotherapieräumen der Neuropädiatrie ausprobiert und ausgeliehen werden. „Es ist toll, dass wir dank HILFE FÜR KRANKE KINDER den kleinen Patienten und ihren Familien hier Angebote wie den Spezialrolli oder die Stehhilfe vorstellen können“, freuen sich die beiden Physiotherapeutinnen.

Links der Spezial-Rollstuhl, rechts die Stehhilfe: Die Therapiepuppen zeigen, wie die beiden neuen Geräte genutzt werden können. (Foto: Karoline Niethammer)