In den letzten Jahren ist das Thema „Angst und Schmerz“ – und wie man diese vermeiden kann – immer mehr in den Fokus gerückt. Klinikmitarbeiterinnen und -mitarbeiter verschiedener Professionen und aus diversen Fachbereichen haben dazu verschiedene Ideen entwickelt und möchten jetzt eine gemeinsame Initiative starten, um die Kinder bei diesen Themen besser begleiten zu können und damit Traumatisierungen vorzubeugen oder aufzulösen.

Ein zentraler Punkt ist neben der sensiblen Sprache und Wortwahl der Einsatz von nicht-medikamentösen Maßnahmen, die die Aufmerksamkeit der Kinder während der Untersuchung lenken (lesen Sie hier auch einen Artikel aus unserer Spenderbroschüre 2024/25 (PDF)). Dies sorgt für mehr Entspannung und weniger Angst – und damit auch weniger Schmerz und eine erhöhte Patientensicherheit.

Daneben kommen auch Hypnosetechniken zum Einsatz (zum Beispiel „sichere Räume finden“, um selbstwirksam und selbstbestimmt mit der eigenen Angst umgehen zu können), die im besten Fall Narkosen und Sedierungen ersetzen.

Eine besondere Zielgruppe sind Patienten, die wiederkehrend in ambulanter und/oder stationärer Behandlung sind, also insbesondere chronisch kranke und traumatisierte Kinder und Jugendliche, die viele Untersuchungen haben und im Extremfall jegliche Untersuchung verweigern. Hier können durch die therapeutische Intervention Bewältigungsstrategien miteinander entwickelt werden.

Ziel ist es, ein Kernteam aufzubauen, das seinerseits die handelnden Personen in den Ambulanzen und Stationen in der Anwendung berät und schult. Ergänzt werden soll dies durch spezielle externe Fort- und Weiterbildungsangebote (wie z.B. „Therapeutisches Zaubern“).

Lesen Sie hier einen Artikel aus dem Schwäbischen Tagblatt zu diesem Thema (PDF).

Sie finden unser Büro auf Ebene 4 der Kinderklinik, zwischen dem Spielschiff und dem Aquarium. Unsere Tür steht von Montag bis Freitag zu den üblichen Bürozeiten für Sie offen. Oder wenden Sie sich telefonisch oder per E-Mail an uns – wir antworten so schnell wie möglich.

Julia
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Philipp Nährig

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Karoline Niethammer

Spenden und Öffentlichkeitsarbeit

Gallenwegs- und Lebererkrankungen sind oft schwer zu erkennen, auch niedergelassene Kinderärzte kommen damit nur selten in Berührung. Dabei sind eine frühzeitige Diagnose und Behandlung wichtig, um ein gesundes und möglichst unbeschwertes Leben für die Kinder zu ermöglichen.

HILFE FÜR KRANKE KINDER unterstützt das Kinderleberzentrum an der Uni-Kinderklinik Tübingen – damit erkrankte Kinder und ihre Familien bestmöglich begleitet und behandelt werden können. Das Ziel des Kinderleberzentrums ist, dass weniger Transplantationen vorgenommen werden müssen, mehr Kinder z.B. mit der eigenen Leber überleben können und dass das Leben nach einer Transplantation mit immer weniger Einschränkungen möglich wird.

Lesen Sie hier die Geschichte einer Familie, deren Tochter eine seltene Gallenwegserkrankung hat (PDF). Weitere Informationen zur Arbeit des Kinderleberzentrums finden sie hier.

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Spenden und Öffentlichkeitsarbeit

Wir helfen Familien, die im Zusammenhang mit der schweren Erkrankung oder Behinderung ihres Kindes in eine finanzielle Notlage geraten. Mit unserem Sozialfonds für Härtefälle sichern wir Lebensqualität für die Kinder und ihre Familien.

Natürlich erscheint Geld häufig erst einmal nebensächlich, wenn ein Kind krank ist. Im Laufe der Erkrankung zeigt sich aber, wie eng die Lebensqualität, die Perspektiven und die Hoffnung für die Familien mit den finanziellen Ressourcen verbunden sind.

Neben der Sorge um die Gesundheit des Kindes kommen vor allem für Familien, bei denen das Geld ohnehin schon knapp ist, finanzielle Sorgen hinzu. Ist die Familie dann auch noch von Arbeitslosigkeit betroffen, wird die Begleitung des kranken Kindes oft fast unmöglich. Besuchsfahrten, Telefonkosten und ähnliches werden zu Problemen. Besonders alleinerziehende Mütter oder Väter geraten durch die Erkrankung ihres Kindes häufig in finanzielle Notsituationen.

In diesen Fällen helfen wir über den Sozialfonds. Pro Jahr benötigt Hilfe für kranke Kinder rund 30.000 Euro für den Fonds. Helfen Sie mit Ihrer Spende!

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Wir fördern das ganzheitliche, familiengerechte Behandlungskonzept der Kinderklinik Tübingen, das über eine medizinische Grundversorgung hinausgeht. Deshalb engagieren wir uns auch für ein kindgerechtes Umfeld in der Klinik und die beste Therapie und Diagnostik für kranke Kinder. Wir finanzieren etwa neueste medizinische Geräte, die eine schonende und möglichst schmerzfreie Behandlung für die kleinen Patienten möglich machen.

Für die Kinderchirurgie haben wir beispielsweise mit Hilfe unserer Spender mehrere mobile Thoraxdrainage-Systeme angeschafft, die sich sehr fein individuell einstellen lassen und damit bereits für Neugeborene geeignet sind. Zudem sind sie tragbar und können zu Spaziergängen oder in die Untersuchungszimmer einfach mitgenommen werden. Die Station für Neuropädiatrie und Diabetes profitiert von einem eigenen Blutgasanalyse-Gerät, das die Akutversorgung von Patienten erheblich verbessert: Die Ergebnisse der Blutgasanalyse liegen innerhalb kürzester Zeit direkt im Untersuchungszimmer vor. Dazu kommen regelmäßig neue Anschaffungen und Projekte, die den kranken Kindern und ihren Familien direkt helfen.

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Zu einer optimalen Betreuung in der Kinderklinik gehört neben der besten medizinischen Versorgung auch die Begleitung der Familie in einer schweren Lebenssituation, die die Krankheit eines Kindes oft mit sich bringt. Für Familien kranker Kinder fördern wir deshalb Beratungs- und Schulungsangebote. Pflegekräfte sowie pädagogisch und psychologisch ausgebildete Fachkräfte helfen Familien beim Umgang mit der Krankheit ihres Kindes. Wir fördern u.a. individuelle Schulungen für Eltern, deren Kind eine seltene oder besonders schwere Krankheit hat, unterstützen die psychologische Betreuung der Familien sowie die Beratung in sozialrechtlichen Fragen. Über unsere Stiftung Hilfe für kranke Kinder finanzieren wir aber auch alles, was kranken Kindern Freude macht und ihnen und ihren Eltern den Klinikalltag erleichtert. Spielzeug für die Spielzimmer der Klinik, Kontaktmöglichkeiten über Laptops und Tablet-PCs, begleitende Angebote wie Kunsttherapie und vieles mehr.

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Die Zeit im Krankenhaus ist für Kinder und Jugendliche immer eine Ausnahmesituation. Doch zum Glück gibt es in der Kinderklinik Tübingen für jede Station ein Spielzimmer – und neun erfahrene Erzieherinnen, die die jungen Patienten pädagogisch betreuen. Im Spielzimmer können sie unbeschwert spielen, singen und lachen. Auf manchen Stationen wird sogar miteinander gekocht. Gemeinsame Aktivitäten und kreative Angebote stehen im Vordergrund – für alle Altersgruppen. Die Spielzimmer bringen Abwechslung in den Alltag der kleinen Patienten und erleichtern ihnen den Krankenhausaufenthalt.

Noch etwas aber macht die Spielzimmer zu etwas ganz Besonderem: Sie sind für die Kinder „sichere Räume“, denn hier führen die Ärzte keine medizinischen Untersuchungen durch. Um den kleinen Patienten die Angst vor Untersuchungen zu nehmen, haben wir gemeinsam mit den Erzieherinnen ein Fotobuch gestaltet. Die Handpuppe Pauline erklärt in diesem Buch, was in der Klinik passiert.

Die große Vielfalt an Spielmöglichkeiten für die Kinder ist auch unseren Spendern zu verdanken. Helfen Sie uns, neue Spielsachen und -geräte für die Spielzimmer zu finanzieren!

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In der Tübinger Kinderklinik gibt es ein Spezialistenteam für Kinder mit schweren Darm- und Lebererkrankungen und damit verbundenem Organversagen. Im derzeit einzigen Zentrum im deutschsprachigen Raum führen die Mediziner Darmtransplantationen bei Kindern durch.

Das Kurzdarmsyndrom – die häufigste Form von chronischem Darmversagen – kann ernste Folgen haben wie Wachstumsstörungen oder Stoffwechselerkrankungen. Die Tübinger Kinderklinik ist eines von nur vier Zentren in Europa, das diesen Kindern helfen kann. Im Rahmen der so genannten Intestinalen Rehabilitation wird versucht, durch Kombination einer Vielzahl von Behandlungen, unter anderem mit verschiedenen Formen der künstlichen Ernährung, die Darmfunktion der Kinder wieder komplett herzustellen.

Dieses Verfahren ist sehr erfolgreich und es kommen immer mehr Familien aus ganz Europa zur Behandlung nach Tübingen. Nach der Überweisung durch die Heimatklinik behandelt und betreut sie hier ein Team aus Spezialisten: Intensivmediziner, Chirurgen, Immunologen, Psychologen und viele mehr sind an diesem sehr komplexen multidisziplinären Programm beteiligt und erstellen für jedes Kind ein individuelles Behandlungskonzept.

Eine gute Koordination der verschiedenen Fachbereiche und Spezialbehandlungen ist dabei von besonderer Bedeutung. Oberarzt Dr. Andreas Busch betont in diesem Zusammenhang: „Nicht die Summe der Maßnahmen ist entscheidend für den Erfolg der Behandlung, sondern die sinnvolle Kombination. Manchen Kindern kann dadurch eine Organtransplantation erspart werden.“

Für diese Aufgabe und weil die Patientenzahlen stetig steigen, hat die Klinik eine Fachkinderkrankenschwester sowie eine beratende Sozialpädagogin angestellt, die die Aufnahme in die Kinderklinik koordinieren, die Familien betreuen, den Kontakt mit den Heimatkliniken halten und die Umsetzung der Therapiekonzepte unterstützen.

Mit der Hilfe von Herzenssache e.V. , der Kinderhilfsaktion von SWR, SR und der Sparda-Bank konnten wir 2015 und 2016 die Beratung und Begleitung von Kindern vor und nach Organtransplantation fördern. Für die Weiterführung der dringend benötigten Behandlungs-Koordination in diesem Bereich ist die Kinderklinik weiterhin auf Spenden angewiesen.

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Das Palliativteam PALUNA unterstützt Familien mit unheilbar kranken Kindern. Als Netzwerkstelle für behandelnde Ärzte, Pflegedienste und betroffene Familien ist das Team rund um die Uhr erreichbar. Es hilft dabei, dass Familien mit Kindern, die so schwer krank sind, dass sie vielleicht bald sterben werden, so viel Zeit wie möglich gemeinsam verbringen können und dabei die Lebensqualität soweit wie möglich erhalten bleibt.

PALUNA steht für Pädiatrisch-Palliative Lebensbegleitung und Netzwerkarbeit. Das interdisziplinäre Team besteht aus Kinder- und Jugendärzten, Gesundheits- und Kinderkrankenpflegern, einer Psychologin mit Fachweiterbildung und einem Seelsorger. Diese speziell ausgebildeten Fachkräfte lindern die Symptome der kleinen Patienten und fangen Krisensituationen auf. Ergänzend zu den häuslichen Versorgern hilft das Team etwa Schmerzen, Atemnot, Übelkeit und Angst zu behandeln.

„Wir möchten verhindern, dass beispielsweise ein Kind mit Mukoviszidose und einer schweren Beteiligung der Lunge wegen jeder Atemnot oder jedem Infekt in die Klinik kommen muss“, sagt Oberärztin Dr. Astrid Kimmig, die Ärztliche Leiterin des PALUNA-Teams.

Um Familien mit schwerst kranken Kindern ein Leben in möglichst gewünschter Umgebung, also beispielsweise zu Hause statt monatelang in der Klinik, zu ermöglichen, unterstützt und berät das Team ambulante Pflegedienste, Haus- und Kinderärzte. Es arbeitet dabei nach einem ganzheitlichen Ansatz und stärkt die Selbsthilfe der gesamten Familie.

Hilfe für kranke Kinder unterstützt die psychologische Begleitung der Familien durch Maßnahmen, die über die Kostenträger nicht gedeckt sind.

Weitere Informationen zu PALUNA finden Sie im Flyer „Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche“

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Ein Team der Tübinger Kinderklinik trainiert an einer Simulationsanlage mit Ärzten und Pflegepersonal für lebensbedrohliche Situationen bei Kindern.

„Kindernotfälle sind zwar selten“, sagt Dr. Ellen Heimberg, Oberärztin der Tübinger Kinderintensivstation, „stellen aber das medizinische Personal immer wieder vor große Herausforderungen – gerade weil sie nicht so oft vorkommen.“ Häufig sei es nicht mangelndes Fachwissen, sondern vielmehr die fehlende Koordination des Teams und eine ineffektive Kommunikation, die bei der Notfallversorgung Probleme bereiten würden.

2008 entstand deshalb mit finanzieller Förderung der Stiftung für kranke Kinder (unserer Vorgängerorganisation) und in Kooperation mit TÜPASS, dem Tübinger Patientensicherheits- und Simulationszentrum, die Arbeitsgruppe PAEDSIM. Seitdem gibt es die Teamtrainings für Kindernotfälle. Lange ist das Simulationsteam mit einer geliehenen Audio-Video-Anlage und einer Simulationspuppe durch ganz Deutschland gereist um medizinische Behandlungsteams bei der Versorgung kritisch kranker Kinder zu coachen. Damit endlich die hohen Leihgebühren wegfallen und der Transport der Anlage einfacher wird, haben wir eine eigene mobile Trainingsanlage für das PAEDSIM-Team der Kinderklinik finanziert. So sind mehr und vor allem regelmäßigere Trainings möglich.

Gemeinsam kämpfen die Seminarteilnehmer während dieser wichtigen Trainings um das Leben des kleinen Patienten. Sie geben Sauerstoff, unterstützen die Atmung, legen einen Infusionszugang und verabreichen Medikamente. „Die Fälle sind sehr realitätsnah“, sagt Kinderkrankenpfleger Fabian Behret, der sich während des Trainings um die Technik kümmert. Die Simulationspuppe reagiert fast wie ein echtes Baby. Sie hat einen tastbaren Puls, kann sich bewegen und macht Atemgeräusche. Gesteuert wird die Puppe aus einem Kontrollraum über eine Spezialsoftware. Geschult wird exakt mit der medizinischen Ausstattung, die auch im echten Notfall verwendet wird. „Dadurch wird zum einen eine hohe Realitätsnähe geschaffen, zum anderen können aber auch Schwierigkeiten beim Umgang mit dem Equipment aufgedeckt und beseitigt werden.“

Auf einem der Monitore im Kontrollraum sieht das Trainerteam die Livebilder aus dem Behandlungsraum. Im Nebenraum können die restlichen Teilnehmer per Videoübertragung mitverfolgen, wie ihre Kollegen die Simulationspuppe versorgen. Mehrere Kameras zeichnen das Szenario auf. Im Anschluss bespricht das Team die Notfallversorgung mit Hilfe der Aufnahmen mit allen Teilnehmern ausführlich. „Die Analyse ist ein wichtiger Bestandteil des Trainings“, erklärt Dr. Ellen Heimberg. Dinge, die besonders gut gelaufen sind, diskutiert die Gruppe genauso wie Schwierigkeiten, die sich ergeben haben. So können für die Zukunft gemeinsam Lösungsmöglichkeiten erarbeitet werden.

Neben der Vermittlung von medizinischem Fachwissen werden während des realitätsnahen Simulationstrainings die Kommunikation und Koordination des Behandlungsteams und der Umgang mit Eltern in Notfallsituationen geschult.

Spenden können Sie für das Projekt unter dem Stichwort Notfalltraining.

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