Reportage: PALUNA kommt zu den Familien nach Hause

Vom 13. bis 15. März sind Schmerz- und Palliativtage. Das Kinder-Palliativteam PALUNA der Uni-Kinderklinik Tübingen ist das ganze Jahr ambulant unterwegs und unterstützt rund 50 Familien mit schwerst kranken Kindern.

Unheilbar erkrankte Kinder sollen möglichst viel Zeit zuhause verbringen können. PALUNA ermöglicht dies – mit der Unterstützung durch Spenden.

Der Türöffner summt. Zügig gehen Astrid Kimmig und Susanne Haase in den ersten Stock. Die Wohnungstür steht schon offen. Die beiden Frauen vom Palliativteam PALUNA sind nicht das erste Mal da. Seit fast zwei Jahren betreuen sie die Familie. Ein dünner, durchsichtiger Schlauch, der sich über den Boden schlängelt, weist ihnen den Weg ins Wohnzimmer zu ihrer kleinen Patientin. Nicole ist drei Jahre alt. Sie sitzt an diesem Vormittag entspannt auf dem Sofa, macht Späße mit ihrem Papa. Über den Schlauch bekommt das Mädchen Sauerstoff aus einer großen Flasche – ohne könnte sie nicht atmen. Nicole hat das Down Syndrom und einen komplexen Herzfehler. Der macht, dass Nicoles Herz nicht ausreichend Blut in die Lunge pumpt.

Die Dreijährige ist schwerkrank und ihre Erkrankung wird immer schlimmer werden. „Ärzte, die Nicole betreut haben, haben uns gesagt, dass sie wohl nur im Bett liegen kann und nicht lange leben wird“, erzählt die Mutter des Mädchens, Caterina Biancu. Auch von einer ambulanten Pflegeeinrichtung sei die Rede gewesen. Zuvor hatte das kleine Mädchen in der Klinik drei Monate lang ums Überleben gekämpft – unter anderem mit einer Blutvergiftung und verschiedenen Infektionen. Fast hätte Nicoles Herz versagt. Kaum vorstellbar, wenn man sie jetzt an ihrem kleinen Kindertisch vor dem Sofa spielen sieht. Gerade erst ist die Familie zurück aus dem Italien-Urlaub. „Wie war’s im Urlaub? Wie geht’s Nicole?“ fragt Astrid Kimmig. Die Hitze mache der Kleinen zu schaffen, sagt Caterina Biancu. Das Mädchen trinke wenig. Die Ärztin lobt Biancus Entscheidung, Nicole Flüssigkeit über eine Sonde zu geben. Als Kimmig die Dreijährige mit dem Stethoskop abhört, lacht Nicole. Die Ärztin zeigt mit dem Daumen nach oben. „Alles gut.“ Nicole kennt sie und die andere Frau aus der Tübinger Kinderklinik, die sie regelmäßig zuhause besuchen.

Susanne Haase, die pflegerische Leiterin des Palliativdienstes, spricht mit Mutter Caterina die Medikamente durch. Sind noch alle da? Braucht es ein neues Rezept? Einige Medikamente bekommt Nicole täglich, andere hat die Familie nur für den Notfall im Haus. Dass der Notfall eintritt, die Dreijährige etwa nicht atmen kann, trotz des Sauerstofftanks, das hofft niemand. Die Realität sieht anders aus. Erst vor wenigen Monaten hatte Nicole eine schwere Lungenentzündung und immer wieder akute Atemnot. „Durch viel Engagement von PALUNA konnten wir sie zuhause behandeln“, erzählt Caterina Biancu.
Nicole konnte weiter am Familienleben teilhaben, musste nicht in die Klinik.

Auch Nicoles Vater Alessio Murtinu erinnert sich gut: „PALUNA ist für uns wichtig, weil sie uns bei medizinischen Dingen helfen, aber auch für das Psychologische“, betont er. Einen verlässlichen Ansprechpartner zu haben, das bedeutet der Familie viel – egal ob es um einen Notfall geht, Anträge für die Krankenkasse oder eine der vielen Fragen, die es im Alltag mit einem schwerkranken Kind gibt. „PALUNA gibt uns Sicherheit“, sagt Alessio Murtinu. An diesem Tag aber hat er kaum Fragen an das Palliativteam.

Dieser Besuch von PALUNA wird ein besonderer für Nicoles Familie. Gemeinsam beschließen alle, die Betreuung zu pausieren. Nicole geht es so gut, dass das möglich ist. Eine ganz neue Situation für die Familie. Die Freude ist groß. „Es ist aber auch komisch, dass PALUNA jetzt nicht mehr kommt“, sagt Vater Alessio Murtinu. „Im Notfall sind wir natürlich weiterhin rund um die Uhr erreichbar“, beruhigt Astrid Kimmig ihn. Erstmal aber machen sich die beiden Frauen auf den Weg zu einer anderen Familie.

HILFE FÜR KRANKE KINDER hat den Aufbau von PALUNA finanziell unterstützt, finanziert immer wieder medizinische Geräte, sorgt mit einem Auto für Mobilität und ermöglicht eine Personalstelle für die psychosoziale Betreuung der Familien.

Vater Alessio Murtinu ist dankbar, dass PALUNA seine Tochter versorgt und die Familie begleitet (Foto und Text: Julia Klebitz)