PALUNA im Interview: Was Kinderpalliativ-Pflege bedeutet

Vom 13. bis 15.März sind Schmerz- und Palliativtage. Das Kinderpalliativ-Team PALUNA ist aber das ganze Jahr für seine kleinen Patienten und deren Familien unterwegs. Seit 2016 gibt es das Team der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) in der Uni-Kinderklinik Tübingen, PALUNA. Die ärztliche Leiterin Dr. Astrid Kimmig ist Mitbegründerin dieses wichtigen Angebots.

Das Tübinger Kinderpalliativ-Team PALUNA versorgt und begleitet Familien, deren Kind unheilbar krank ist. Es ist eines von fünf solcher Teams in Baden-Württemberg. Frau Dr. Kimmig, Sie haben die flächendeckende ambulante Palliativversorgung für Kinder in Baden-Württemberg maßgeblich mit auf den Weg gebracht. Wie kam es dazu und wie haben Sie das geschafft?

Die Idee hatten wir bereits 2008. Wir, das sind zwei Kolleginnen aus der Pflege und ich, die in der Kinderonkologie bereits Familien begleitet haben, deren Kind nicht wieder gesund werden konnte.

Damals haben wir ehrenamtlich und mehr aus Privatinitiative heraus die Familien vorrangig telefonisch beraten und so gut es ging begleitet. Uns war aber bewusst, dass Kinder mit anderen Krankheitsbildern hier durch das Versorgungsraster fallen. Vor allem neurologisch und sehr komplex erkrankte Kinder.

Wir wollten diese Unterstützung deshalb aus dem ehrenamtlichen Bereich herausholen. Gemeinsam mit ebenfalls engagierten Kolleginnen und Kollegen anderer Uni-Kliniken sowie der Kinderklinik Stuttgart und mit der Unterstützung des baden-württembergischen Sozialministeriums starteten wir Verhandlungen mit den Kostenträgern. Das Ziel war ein Vertrag, der zumindest bei voller Auslastung die Kosten für ärztliche und pflegerische Versorgung einer flächendeckenden ambulanten Palliativversorgung im ganzen Land deckt.

Diese Verhandlungen dauerten bis 2015. Das Tübinger Team PALUNA ging dann zum April 2016 an den Start, unterstützt durch eine Anschubfinanzierung von HILFE FÜR KRANKE KINDER. Seitdem begleiten wir pro Jahr ca. 40 bis 50 Patientenfamilien in sieben Landkreisen.

Was ist das Besondere an der Kinder-Palliativmedizin?

In erster Linie ist besonders, dass wir unsere Patienten oft über mehrere Jahre hinweg begleiten. Wir werden immer dann aktiv, wenn ein Kind die Diagnose für eine Krankheit erhält, die nicht heilbar ist und eine komplexe Symptomatik hat. Ein zeitlicher Rahmen ist hier nicht festgelegt. Dadurch entstehen oft lange und enge Beziehungen zu den Familien.

Wir sind neben der medizinischen Versorgung auch sehr viel beratend tätig. Wir fangen Krisensituationen auf, geben Alltagstipps und sind Ansprechpartner für alle möglichen Sorgen. Außerdem arbeiten wir mit den Pflegediensten vor Ort zusammen und stehen in Kontakt mit niedergelassenen Kinderärzten.

Allein die Tatsache, dass die Familien uns rund um die Uhr erreichen können, gibt ihnen schon enorm viel Sicherheit. Zudem ist die Zusammenarbeit mit den anderen Kinder-Palliativteams sehr eng und kollegial. Wir stehen alle in engem Austausch und helfen uns gegenseitig. Wir treffen uns regelmäßig in Qualitätszirkeln und sind untereinander teilweise sogar freundschaftlich verbunden.

Die Palliativbegleitung von Familien ist bestimmt emotional sehr herausfordernd. Was macht für Sie diese Arbeit aus?

Zunächst einmal muss man anerkennen, dass am Ausgang der Krankheit nichts zu ändern ist. Dann ist das Ziel, gemeinsam mit den Kindern und ihren Familien den bestmöglichen Weg zu gehen. Das ist immer sehr individuell. Es ist absolut erfüllend, wenn es gelingt, dass Kinder möglichst schmerzfrei und mit möglichst schwachen Symptomen zu Hause bei ihrer Familie leben können. Dank unserer langjährigen Erfahrung sind wir immer optimal vorbereitet und können auch in unvorhergesehenen Situationen souverän reagieren. Dadurch vermitteln wir den Eltern und ihren Kindern Stabilität und Sicherheit.

Das PALUNA-Team wird von HILFE FÜR KRANKE KINDER mit Spenden unterstützt. Wofür werden diese Mittel eingesetzt?

Von den Kassen werden die Kosten für das Personal und die grundlegende medizinische Versorgung übernommen. Alles, was darüber hinausgeht, muss aus Spenden finanziert werden. Dazu gehört die psychosoziale Begleitung, ohne die viele Familien in Krisen stürzen würden. Oder auch die Ausstattung und Weiterbildung für komplementäre Symptomkontrolle wie Aromatherapie, Akupressur oder Reflexzonentherapie. Viele Patienten profitieren stark von diesen Angeboten.

Auch ergänzende medizinische Ausstattung wie unsere Notfallrucksäcke oder ein mobiles Gerät zur Blutgasanalyse könnten wir ohne die Unterstützung durch Spenden nicht vorhalten. Es gibt sehr viele solcher Dinge – im Grunde alles, was über die rein medizinische Symptombehandlung hinausgeht und den Kindern und ihren Familien direkt zugutekommt.

PALUNA steht für Pädiatrisch-Palliative Lebensbegleitung und Netzwerkarbeit. Das interdisziplinäre Team besteht aus Ärzten und Ärztinnen für Kinder- und Jugendmedizin, Gesundheits- und Krankenpflegekräften, einem Seelsorger sowie einer Sozialpädagogin mit Fachweiterbildung.

Ergänzend zu den Pflegediensten vor Ort hilft das Team, Symptome wie Schmerzen, Atemnot, Übelkeit, Erbrechen, Darmverschluss, Unruhe oder Angst bestmöglich zu behandeln. Die Fachkräfte begleiten Patientenfamilien zuhause, geben Sicherheit, wo sie gebraucht wird und stärken die Hilfe-Netzwerke vor Ort.

Die medizinisch-pflegerischen Leistungen im Rahmen der  Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung finanzieren sich über Kostenpauschalen der gesetzlichen Krankenversicherungen. Ergänzende Leistungen, wie z.B. die psychosoziale Beratung und Begleitung, werden über Hilfe für kranke Kinder finanziert.

Dr. Astrid Kimmig bei einem PALUNA-Hausbesuch (Foto: Julia Klebitz)